Salud y Bienestar

Yo no elegí la vida de Spoonie, la vida de Spoonie me eligió a mí: la vida con una enfermedad invisible

Foto: Chaay_Tee / Shutterstock

A veces, sospecho que mi madre piensa Estoy exagerando mis síntomas. . No me hace enojar. Si no estuviera viviendo en este cuerpo, probablemente también tendría dudas.



Al contrario de lo que ella o cualquier otra persona pueda pensar, no estoy fingiendo cuando paso la mayor parte de mi día haciendo poco y Dormir tanto como sea posible . No estoy exagerando la experiencia. Estoy sufriendo — como muchas otras personas con enfermedades crónicas e invisibles.



La teoría de la cuchara se ha convertido en una de esas si sabes, sabes conceptos. No sabía nada al respecto hasta que desarrollé una enfermedad crónica hace unos años. No elegí ser una cuchara. La vida de cuchara me eligió a mí.

No comenzó con mi diagnóstico. Empezó meses antes cuando mi habitual personalidad Tipo-A recibió un golpe de energía.

Tenía días en los que me sentía desconectado y con dolor, días en los que no tenía la energía para hacerlo todo — o a veces cualquier cosa — Lo había planeado. La niebla mental era intensa y tenía problemas para concentrarme en lo que decía la gente. No podía recordar cosas básicas y no podía entender por qué mi trabajo y el desempeño de mi vida estaban sufriendo de repente.



Un amigo hizo referencia a la teoría de la cuchara y me dirigí a Internet para aprender sobre ella. ¿Qué quiso decir cuando dijo que se había quedado sin cucharas? Sabía que no estaba hablando de utensilios.

¿Qué es la teoría de la cuchara?

La teoría de la cuchara proviene de un artículo de cristina miserandino cuando explica cómo ayudó a una amiga a entender lo que es tener lupus usando cucharas. Le dio a su amiga 12 cucharas y le explicó cómo las personas sanas obtienen una cantidad ilimitada de cucharas, o energía, cada día. Cuando estás sano, te despiertas y decides lo que vas a hacer  —  y luego lo haces.

Cuando vives con una enfermedad crónica o invisible, te despiertas cada día con una cantidad limitada de energía. Tienes que escoger y elegir lo que harás ese día porque la energía no se renueva sola. Tienes límites. Tareas simples como ducharse pueden consumir la energía de una cuchara de la docena que tienes. Podrías usar la mitad de tus cucharas incluso antes de llegar al trabajo.



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Básicamente, la teoría de la cuchara ayuda a conceptualizar cómo es tener que presupuestar su tiempo y energía. Es algo que las personas sanas realmente no tienen que hacer. Debido a que mi enfermedad es cíclica, puedo experimentar el privilegio de la salud durante una fracción del mes y luego, durante el resto del mes, me quedo contando mis cucharas.

Si te soy sincero, no quería ser un cucharita. Me encantaría volver a tener una cantidad ilimitada de energía para pasar el día. Pero en los días en que mi trastorno disfórico premenstrual , o PMDD, se activa, sé que tengo que ajustar mi vida en consecuencia.



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A veces, tengo dolor. Sin mis antidepresivos , tengo ideación suicida severa. Tengo depresión y ansiedad aumentada. Tengo dolores corporales, confusión mental y un agotamiento abrumador. Dormir ayuda, pero soy madre soltera. Tengo trabajo que hacer y niños para llevar a sus actividades extracurriculares. Tengo un perro que me necesita.

Aprendí que cuando estoy en las garras de mi enfermedad, tengo que reducir mi jornada laboral, subcontratar mi trabajo en el jardín y tener comidas precocinadas fáciles que puedo poner en el horno sin pensarlo. Tengo que pasar mis días saludables haciendo más para poder cubrir los días que tengo que hacer menos. Estoy reservando mis cucharas minimizando mis responsabilidades. Sé que necesitaré cada cuchara que tengo para pasar los días difíciles.

Y sé que tengo suerte. Muchas personas no tienen ningún día saludable. Lo que tengo es privilegio de salud parte del mes, algo que la mayoría de nosotros solo apreciamos cuando se acaba.



¿Eres un Spoonie?

La teoría de la cuchara es un club exclusivo. Si tuviéramos una contraseña secreta, podría ser 'la lucha es real' o podría involucrar una serie de palabras de cuatro letras para comunicar la frustración de tener tantas cucharas para todos. Es el tipo de club en el que no pides estar y probablemente te encantaría escapar. Te elige a ti y no hay cantidad de audiencia” Todo sucede por una razón ” le dará paz acerca de esa elección.

Las cucharas pueden tener muchas condiciones y enfermedades — incluyendo enfermedades mentales. El creador de la teoría. tiene lupus, una enfermedad autoinmune. Tengo TDPM, un trastorno que a menudo se confunde con el trastorno bipolar pero que está relacionado con el ciclo menstrual. Ya sea que tenga un diagnóstico o no, hay algunas señales de que podría ser un cucharita.

  • Te despiertas exhausto sin importar cuánto duermas.
  • Experimenta dolor crónico.
  • Tienes que presupuestar tu energía para pasar el día.
  • Te dicen regularmente 'pero no pareces enfermo'.
  • Tiene una amplia farmacia casera completa con medicamentos recetados y de venta libre, además de remedios a base de hierbas.
  • Te encuentras educando regularmente a las personas sobre tu diagnóstico.
  • Las tareas básicas de la vida — cambiarse de ropa, ducharse, recoger lo que ensucias — te llenan de agotamiento y agotan tu suministro de energía para hacer otras cosas.
  • Es propietario de al menos un pastillero para dispensar su medicación.

Hay muchos otros signos. Las cucharas a menudo tienen que lidiar con la incredulidad de las personas que nunca han tenido que contar sus cucharas por día en sus vidas porque tienen mucho para todos. No aceptamos la teoría porque nos hace sentir especiales. La mayoría de nosotros nos referimos a las cucharas para ayudar a las personas sanas a conceptualizar mejor lo que se necesita para pasar un día promedio.

Si conoces y amas a un guerrero cuchara, no les digas que no se ven enfermos. No los anime a hacer más de lo que sienten que pueden. Las cucharas necesitan amor y apoyo incondicionales — como cualquier otra persona. También necesitamos un poco de compasión y flexibilidad de las personas en nuestras vidas.

Ser un Spoonie es algo que nunca quise. Sin embargo, esta comunidad me ha enseñado cómo abogar por mí mismo y cómo practicar un mejor autocuidado . Ya no doy por sentada mi salud. No tengo ese lujo. En cambio, tengo cucharas.